Ospa

Naiwnością była myśl, że Janka uda się odizolować od zaospionej trójki rodzeństwa. Krost kilka, wysoka temperatura, heviran i paracetamol. Przetrwaliśmy bez większych kłopotów. Jedyne co nam zostało to Jaśkowe rozwydrzenie po pieszczotliwej pielęgnacji. Kto by wracał do łusek na nogach, wózka i ćwiczeń po czasie tulenia, noszenia i zwiększonej uwagi. Czasem myślę, że nasza troska nie zachęca go do rozwoju. Kto nie jest szczęśliwy w ramionach? Po co to zmieniać?

Coraz częściej i więcej rozmawiam ze środowiskiem rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością. Nic nie jest oczywiste. Ustawy napisane tak, żeby wprost nic nikomu nie nakazać, a danie możliwości naszym samorządom, to zazwyczaj dawanie niemożności. Niby wszystko jest, ale godzin usług specjalistycznych tak jakby już nie ma, dowieźć dzieci na edukację też nie ma komu, rehabilitacji za mało. Jak to możliwe w takim systemie, w którym pełno instytucji i rzekomego wsparcia? Pomoc społeczna mnie przeraża. Nie mogę już słuchać urzędników, którzy na propozycje nowych rozwiązań pytają: „czy ktoś już to gdzieś zrobił i czy miał kontrolę”. To nie pieniądze to strach trzyma nas na smyczy spowalniającej zmianę. Może to naiwne oczekiwać od moje prowincji otwartości i innowacji, ale ciągle liczę, że będziemy coraz mądrzejsi i odważni.

Złożyliśmy zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa. Na Jasiu, na mnie…. może doczekam renty. Tyle chciałam. Nie martwić się o brak windy, brak auta i chciałam mniej pracować…. Jeżeli nie udało się po prostu, zostaje walka. Życzcie nam powodzenia.