Warszawa. Lekarz mówi jak niedoskonały jest model do PEG, który ma mieć teraz założony Janek oraz, że ten, który ma teraz jest najlepszy na świecie. Zastanawiam się dlaczego w takim razie kazano nam go zmienić, a gdy już decyduję, że wychodzę i wracam do Ełku słyszę, że za chwilę popęka, więc trzeba zmienić. Nie znoszę zmian wokół Jasia. Wariuję, gdy nie mam poukładanej jego rzeczywistości. Ja burza zmian w pracy, jej pasjonatka, inicjatora, zamieram, gdy ma coś się zmienić wokół Niego. Nie chcę nowego PEGa. Nie obchodzi mnie, że jest mniejszy i ma wypinany przewód do karmienia i mam gdzieś jak się nazywa. Mam gdzieś jak się nazywa lekarz, nie próbuję nawet zapamiętać jego specjalizacji. Dziwię się, gdy Tomek wymienia ich z nazwisk i pyta, czy pamiętam ich z ostatniego pobytu. Nic nie pamiętam. Nie chcę. Chcę starego PEGa i poukładaną Jasiową codzienność. Jestem mamą dziecka z ciężką niepełnosprawnością. Mamy takich dzieci nie mogą mieć zmian, nie mogą ponosić za dużego ryzyka, bo te zmiany i to ryzyko mogą zmienić za dużo. Mogą zamknąć ich świat do ich dziecka. To nie moja bajka. Oblewa mnie zimny pot, gdy telefon z pytaniami o opiekę nad Jasiem milczy i oblewa, gdy wyświetla nieznajomy numer. Jakby Bóg machał mi przed oczami moim największym strachem. Klatką. Chcesz zabrać człowiekowi wolność, zabierz mu możliwość wyboru. Widziałam wielu, którzy wmówili sobie, że ich codzienność jest wyborem choć była wypadkową lub brakiem pomysłu na siebie. Takie kłamstwo jest lepsze od drastycznej świadomości, że właściwie nie jestem panem siebie, panem własnego życia. Jestem mamą nie nianią, mamą nie przedszkolanką, jestem mamą nie lekarzem, jestem mamą nie rehabilitantką… nie jestem żadną mamą. Jestem Urszulą z tymczasowo cudzym nazwiskiem pod którym zapewne mnie pochowają. Może czas wymyślić własne.

ps. PEG – przezskórna endoskopowa gastrostomia.