Pamiętam strach po narodzinach Jasia. Nie wiem, czy bardziej bałam się o niego, czy o moje życie, które za chwilę miało zamknąć się w klatce systemu. Byłam przerażona tym, że będę musiała przestać pracować i robić to co daje mi satysfakcję i rozwój. Zupełnie nie myślałam o pieniądzach. Egoistycznie myślałam o sobie. Ja matka do tej pory zdrowej trójki dzieci zawsze wolałam pracę od gotowania, sprzątania i prania. Zawsze wolałam zmieniać otoczenie i miałam na to pomysły. Już złamanie tego schematu kosztowało mnie wiele lat uwolnienia się choćby od własnych wyrzutów sumienia. Jaś, jednak byłam przekonana, mnie zatopi. Koniec. Mimo to potrzebowałam tylko kilku miesięcy, żeby moje umiejętności menagerskie przyniosły przekonanie, że to nie koniec. Zrobiłam zasadniczo jedną rzecz, która pozwoliła mi wrócić do pracy. Unikałam jak ognia środowiska rodziców dzieci niepełnosprawnych, korzystając z ich wiedzy i doświadczenia w technikach rehabilitacji, ale zupełnie nie korzystając z filozofii życiowej. Filozofii, która powoduje, że okupujący korytarz sejmowy zamiast rozmawiać o systemie wsparcia normalnego życia domagają się pogłębienia swojego niewolnictwa. Nie dostanę ani złotówki z pieniędzy, których się domagają i choć doskonale rozumiem ich rozgoryczenie 1000 razy bardziej wolałabym możliwość pracy przy niższej stawce zasiłku. Ile lat stereotypów, ról, schematów doprowadziło do sytuacji, że jedyną życiową rolą jaką widzą mamy dzieci niepełnosprawnych jest bycie pielęgniarką, lekarką, rehabilitantką, transportem, dźwigiem… Mnie pomaga wiele osób a i tak jestem zmęczona brakiem taryfy ulgowej, bo pracować muszę dużo, żeby spokojnie mieć pieniądze nie tylko na Jasia, ale przecież i na Marysię, Martę, Tymka oraz fotele w salonie. Mogę mieć fotele w salonie bez wyrzutów sumienia? Uprzedzam nie były najtańsze.
Poproszę więc darmową opiekę do Jasia choć raz w tygodniu, w godzinach, w których będę mogła iść do kina z całą rodziną. Poproszę o pokrycie kosztów nadprogramowej rehabilitacji, sprzętu, łóżka… Poproszę dopłatę do niani i specjalistyczne szkolenia dla niej. Poproszę o więcej dobrych ośrodków dziennego pobytu. Poproszę o pomoc w zamianie mieszkania i proszę o zorganizowanie choć tygodnia turnusu dla Jasia bez rodziców. Wyśpię się, odpocznę, nabiorę sił. Urlop wezmę na siebie a nie na fuchy i opiekę. Mnie się opłaca a Tobie Drogie Państwo? To chyba coś w temacie obopólnej korzyści, dobra wspólnego….? Taki wyświechtany frazes… i proszę mi wybaczyć, że nie przedstawię moich postulatów na korytarzu w sejmie. Urlop muszę zaklepać na pobyt w szpitalu.