Zaczynam normalnieć mimo nienormalnej sytuacji. Pozwalam na niedoskonałe noszenie Jasia przez Tomka, zgadzam się na próbę karmienia sondą przez babcię. Zgadzam się, że nie wszystko będę miała pod kontrolą, że czasem coś nie wyjdzie, że czasem nie zrobię ćwiczenia, bo Jaś po prostu choruje. Zgadzam się powoli na to jak jest, na uciekającą rehabilitację… a to powoduje, że zaczynam się cieszyć synkiem naprawdę. Drobiazgami. Jaś jest subtelny, ale jednak reaguje. Na to jak podchodzę do łóżeczka, jak przychodzą inne osoby. Zauważa zmianę miejsca, inne otoczenie. Niestety w szpitalu przysparza mu to dodatkowego rozstroju nerwowego i zdarza się, że trzeba go uspokajać nawet kilka godzin po różnych interwencjach. Lubię patrzeć jak jest zrelaksowany i rozanielony po jedzeniu. Jestem z niego bardzo dumna, gdy udaje mu się wykaszleć wydzielinę. Cholernie dumna, że sobie poradził. Cały czas masuję mu zaciśnięte dziąsła i język oraz ćwiczę przełyk. Bardziej dzisiaj mnie boli nie moja niewygoda i stres karmienia przez sondę, a to, że Jaś męczy się z nadmiarem śliny. Chciałabym zmiany już przede wszystkim ze względu na niego. Dzięki Jasiowej babci i Tomkowi wychodzę prawie codziennie ze szpitala spotkać się z pozostałymi dziećmi, zastanawiając się jak pomóc im odnaleźć się w trudnej sytuacji. Martwią się i niepokoją. Modlą się o zdrowie dla Jasia, o ssanie, o to, żeby znowu było „normalnie” i ta ostatnia modlitwa smuci mnie najbardziej. „Normalnie”. Co to znaczy „normalnie” dla nas, teraz.

Wracając do szpitala, idąc po schodach całą sobą przeżywam niechęć. Nie chcę tu być, ale zgadzam się dla Janka. Nieznany wymiar miłości od której dzisiaj oczekuje się tylko, że będzie przyjemnością. Nie jest. Moje czuwanie i trwanie przy Jasiu nie jest, a jednak taka moja miłość dla niego. Trwanie i wierność. Choćby nie wiem co. Taka miłość obca dla wielu ludzi, małżeństw… właściwie często obca i dla mnie. Chciałabym być tak kochana. W mojej słabości, uciążliwości, za nic i zawsze.

Autor: Ula Podurgiel 10:15